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    Long COVID, ME/CFS & Post-Vac: Betroffene stärken – Wissen teilen

    Informationsseite der Landesregierung


    Auch nach dem offiziellen Ende der Corona-Pandemie sind gesundheitliche Folgen von COVID-19 für viele Menschen leider weiterhin deutlich spürbar. Insbesondere das Long- bzw. Post-COVID-Syndrom stellt für Betroffene eine erhebliche Belastung und für Medizin, Wissenschaft und Gesellschaft eine erhebliche Herausforderung dar.

    Eine eng verwandte Erkrankung ist ME/CFS – die Myalgische Enzephalomyelitis bzw. das Chronische Fatigue-Syndrom. Sie zeigt eine vergleichbare, oft überschneidende Symptomatik, darunter eine ausgeprägte körperliche und geistige Erschöpfung, die oft durch geringe Belastung verstärkt wird.

    Auch nach Impfungen gegen COVID-19 treten in seltenen Fällen anhaltende Beschwerden auf. Dieses sogenannte Post-Vac-Syndrom weist oft ähnliche Merkmale wie Long-/Post-COVID oder ME/CFS auf, ist jedoch bisher medizinisch und wissenschaftlich noch nicht abschließend definiert.

    Mit dieser Webseite möchte die Landesregierung Niedersachsen Betroffene und ihre Angehörigen unterstützen. Ziel ist es, Informationen bereitzustellen, Orientierung zu geben und einige Wissenslücken zu schließen. Wir bieten einen Überblick über die Krankheitsbilder Long-/Post-COVID, ME/CFS und Post-Vac und verweisen auf die bislang bestehenden, leider auch in Niedersachsen nicht ausreichenden Informations-, Hilfs- und Unterstützungsangebote.

    Aktuell gibt es trotz der inzwischen ausgeweiteten diesbezüglichen Forschung noch keine wirklichen Heilungsansätze für Long-/Post-COVID, ME/CFS und Post-Vac. Einzelne Symptome aber können mit Medikamenten und anderen therapeutischen Ansätzen sowie mit spezieller Ernährung zumindest abgemildert werden.
    Die bisherigen Therapieansätze helfen nicht bei allen Patientinnen und Patienten, mitunter müssen mehrere Versuche unternommen werden, bevor nur geringfügige Verbesserungen erreicht werden können. Die Niedersächsische Landesregierung wird sich deshalb für großzügigere Budgets für Ärztinnen und Ärzte sowie Psychotherapeutinnen und -therapeuten einsetzen, damit die Therapieoptionen sukzessive erweitert werden können.

    Auch die Versorgungsangebote sind für Menschen, die an schweren Formen von Long-/Post-COVID, ME/CFS und Post-Vac leiden, noch lange nicht ausreichend. Es gibt kaum Plätze in Pflegeeinrichtungen oder betreuten Wohngruppen oder Angebote in Kurkliniken, die sich an diese, oft jüngere Zielgruppe richten. Die Pflegegrade müssten den Möglichkeiten und Bedarfen dieser Zielgruppe entsprechend weiterentwickelt werden, die Beantragung eines höheren Behinderungsgrades müsste vereinfacht werden.

    Diese gesamte Situation ist insbesondere für die Betroffenen, aber auch für ihre Familien und Freunde enorm belastend. Die Niedersächsische Landesregierung wird auch in Zukunft intensiv für eine Verbesserung der medizinischen und sonstigen Versorgung insbesondere der schwer Erkrankten arbeiten.

    Dazu gehören auch möglichst breite Aufklärungsinitiativen, die sich an die Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter im öffentlichen Dienst, in den Arztpraxen, Krankenhäusern und anderen therapeutischen und pflegerischen Institutionen richten. Schon jetzt gibt es konkrete Fort- und Weiterbildungsangebote für die medizinischen Fachberufe zu dieser Thematik. Sie werden allerdings noch nicht flächendeckend wahrgenommen.


    Übersicht:

    1. Krankheitsbilder:
      Long-/Post-COVID | Post-Vac-Syndrom

      ME/CFS – Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom

    2. Anlaufstellen für Betroffene in Niedersachsen

      Beratungshotline | Long-COVID-Ambulanzen | Rehabilitation

    3. Informationsportale & Betroffeninitiativen
    4. FAQ zu Long-/Post-COVID, ME/CFS und Post-Vac
    5. Forschung in Niedersachsen



    Krankheitsbilder

    1. Long-/Post-COVID

    Long- und Post-COVID bezeichnen gesundheitliche Langzeitfolgen, die nach einer Infektion mit dem Coronavirus SARS-CoV-2 auftreten können.

    Von Long-COVID spricht man, wenn Beschwerden länger als vier Wochen nach der Infektion bestehen oder neu auftreten.

    Post-COVID liegt vor, wenn die Symptome bei Erwachsenen nach mehr als drei Monaten weiterhin bestehen oder erneut auftreten – bei Kindern und Jugendlichen bereits ab der achten Woche.

    Typische Symptome können sein:

    • Kurzatmigkeit, Atemnot bei Belastung, Brustschmerzen
    • Anhaltende Müdigkeit
    • Körperliche und geistige Erschöpfung
    • Eingeschränkte Belastbarkeit im Alltag
    • Kopf-, Muskel- und Gelenkschmerzen
    • Schlaf- und Konzentrationsstörungen

    Charakteristisch ist ein schwankender, häufig wellenförmiger Verlauf, bei dem sich Phasen mit stärkerer Symptomatik und Phasen mit Besserung abwechseln können.

    Ausführlichere Beschreibungen finden Sie im Long-COVID-Portal des Bundesministeriums für Gesundheit:
    www.bmg-longcovid.de/infobox/wissenswertes-fuer-erkrankte-und-interessierte


    2. ME/CFS – Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom

    ME/CFS ist eine schwere, chronische Multisystemerkrankung, die mit einer Vielzahl körperlicher, kognitiver und neurologischer Beschwerden einhergeht.

    Sie kann nach Infektionen mit verschiedenen Erregern auftreten, darunter SARS-CoV-2, das Epstein-Barr-Virus (Pfeiffersches Drüsenfieber), Influenza oder andere virale und bakterielle Infektionen.

    Charakteristisch ist die sogenannte „Post-Exertional Malaise“ (PEM):
    Dabei verschlechtern sich die Symptome deutlich bereits nach geringer körperlicher oder geistiger Belastung. Diese Überlastungsreaktion kann Stunden bis Tage nach der Belastung einsetzen und anhaltend sein.

    Häufige Beschwerden sind:

    • Schwere Erschöpfung (körperlich und geistig), die durch Ruhe nicht besser wird
    • Konzentrations- und Gedächtnisprobleme („brain fog“)
    • Schwindel, Benommenheit und Kreislaufprobleme
    • Muskel-, Gelenk- oder Kopfschmerzen
    • Schlafstörungen
    • Kurzatmigkeit
    • Überempfindlichkeit gegenüber Licht, Geräuschen oder Berührungen
    • Erhöhte Infektanfälligkeit

    Ausführlichere Beschreibungen finden Sie auf nachstehenden Seiten:


    3. Post-Vac-Syndrom

    Das Post-Vac-Syndrom ist bislang weder eindeutig definiert noch als eigenständiges Krankheitsbild anerkannt.

    Dennoch zeigen sich Überschneidungen zu Symptomen, die auch bei Long-/Post-COVID oder ME/CFS beobachtet werden.

    Häufig berichten Betroffene über:

    • Erschöpfung, Konzentrationsstörungen, „brain fog“
    • Kreislaufbeschwerden (z. B. Schwindel, Herzrasen)
    • Neurologische Missempfindungen oder Muskelschmerzen
    • Belastungsintoleranz mit postexertioneller Verschlechterung der Beschwerden (PEM)

    Teilweise werden im Zusammenhang mit Post-Vac folgende Diagnosen gestellt:

    • Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS)
    • Posturales Tachykardiesyndrom (POTS)
    • Post-Exertional Malaise (PEM)

    Ausführlichere Beschreibungen finden Sie im Long-COVID-Portal des Bundesministeriums für Gesundheit:
    www.bmg-longcovid.de/infobox/wissenswertes-zu-nebenwirkungen-von-covid-19-impfstoffen-und-zum-impfschadensrecht



    Nachstehende Abbildungen aus der Infobroschüre "Nicht Genesen: Wir geben Long Covid, ME/CFS und Post Vac ein Gesicht." mit freundlicher Genehmigung der Initiative "NichtGenesen" (nichtgenesen.org)

    Abbildung aus der Infobroschüre "Wir geben Long Covid, ME/CFS und Post Vac ein Gesicht." mit freundlicher Genehmigung der Initiative "Nicht.Genesen" (nichtgenesen.org)   Bildrechte: nichtgenesen.org
    Abbildung aus der Infobroschüre "Wir geben Long Covid, ME/CFS und Post Vac ein Gesicht." mit freundlicher Genehmigung der Initiative "Nicht.Genesen" (nichtgenesen.org)   Bildrechte: nichtgenesen.org
    Abbildung aus der Infobroschüre   Bildrechte: nichtgenesen.org

    Anlaufstellen für Betroffene in Niedersachsen

    1. Niedersächsische Beratungshotline Long-/Post-COVID und Post-Vac

    Damit Erkrankte, Angehörige sowie Arbeitgeberinnen und Arbeitgeber bestmöglich unterstützt werden, hat die Landesregierung Niedersachsen gemeinsam mit der AOK Niedersachsen eine landesweite Beratungshotline eingerichtet.

    Telefonnummer: 0511 120 2900

    Erreichbarkeit: Montag bis Freitag, 10 bis 14 Uhr

    Die Hotline bietet:

    • Erste Orientierung zu den Krankheitsbildern Long-/Post-COVID und Post-Vac
    • Informationen zu Unterstützungs- und Versorgungsangeboten
    • Vermittlung an geeignete Stellen oder Beratungsnetzwerke

    Wer kann anrufen?
    Das Angebot richtet sich an alle Bürgerinnen und Bürger – unabhängig von der Krankenversicherung –, insbesondere:

    • Erkrankte selbst
    • Angehörige
    • Arbeitgeberinnen und Arbeitgeber

    Die Beratungshotline erfüllt jedoch leider nicht alle dringenden Beratungsbedarfe der Erkrankten und ihrer Familien und Freunde. So können dort keine Diagnosehilfestellungen gegeben werden, auch Behandlungsansätze können nicht empfohlen und Termine bei Ärztinnen und Ärzten, Therapeutinnen und Therapeuten nicht vermittelt werden.

    Das bedeutet:
     Die Hotline bietet psychosoziale und organisatorische Beratung durch speziell geschulte Fachkräfte.
    Eine medizinische Diagnose oder Behandlung erfolgt nicht. Auch Terminvereinbarungen bei Ärztinnen und Ärzten sind nicht Bestandteil des Angebots. Hierfür ist die Terminservicestelle unter Tel. 116 117 zuständig.
    Bei Fragen zu Krankengeld, Reha oder Rentenanträgen wenden Sie sich bitte an Ihre Krankenkasse.


    2.Long-COVID-Ambulanzen in Niedersachsen

    Die Medizinische Hochschule Hannover (MHH) und die Universitätsmedizin Göttingen (UMG) haben mit Unterstützung des Landes Niedersachsen Spezialambulanzen eingerichtet. Sie richten sich an Patientinnen und Patienten, bei denen die haus- oder fachärztliche Versorgung allein nicht ausreicht.
    (mehr Informationen in der Presseinformation vom 21.05.2024)

    Zielgruppe der Ambulanzen (je nach individueller Erkrankungsschwere):

    • Menschen mit gesichertem oder vermutetem Long-/Post-COVID-Syndrom
    • Personen mit Post-Vac-Symptomatik
    • Betroffene mit ME/CFS infolge einer Infektion
    • Menschen mit ähnlicher Symptomatik nach anderen Infektionen

    Leider gibt es solche Spezialambulanzen nicht in allen Regionen Niedersachsens. Die Anfahrtswege sind deshalb oft sehr weit und belastend. Die nur geringe Zahl der Behandlungsplätze führt bedauerlicherweise zu langen Wartezeiten. Es wird angesichts der wachsenden Zahl Betroffener versucht, das Angebot auszuweiten.

    Wichtig:

    • Die Anmeldung erfolgt ausschließlich über eine Überweisung der behandelnden Ärztin oder des behandelnden Arztes.
    • Nach der fachübergreifenden Diagnostik geben MHH und UMG Empfehlungen zur weiteren Behandlung zurück an die überweisende Praxis.

    Weitere Informationen zur Long-COVID-Ambulanz der MHH:
     https://longcovid.mhh.de


    3. Rehabilitation

    Leistungen zur medizinischen Rehabilitation können dazu beitragen, den Gesundheitszustand und die Lebensqualität bei Long-/Post-COVID zu verbessern.

    Für ME/CFS gelten besondere Herausforderungen:
    Die Erkrankung verläuft individuell sehr unterschiedlich, eine Heilung ist derzeit nicht möglich.
    Die Behandlung zielt vor allem auf Symptomlinderung und den sorgsamen Umgang mit den eigenen Kräften (Pacing). Eine Übersicht zu ME/CFS-Rehabilitationsangeboten ist auf den Seiten der Deutschen Rentenversicherung zu finden.

    Weitere Information zur Rehabilitation in dieser Presseinformation:
    Neues Versorgungs-Modell für Long-COVID-Patienten in Niedersachsen - AOK Niedersachsen und Deutsche Rentenversicherung Braunschweig-Hannover vereinbaren schnelle und unbürokratische Rehabilitation

    Informationsportale & Betroffeninitiativen

    • Deutsche Gesellschaft für ME/CFS:
      Fachinformationen, wissenschaftliche Grundlagen, Betroffenenarbeit.
      www.mecfs.de

    • Fatigatio e.V. – Bundesverband ME/CFS:
      Selbsthilfe, politische Interessenvertretung, bundesweite Vernetzung.
      www.fatigatio.de

    • Lost Voices Stiftung:
      Stiftung zur Unterstützung schwer an ME/CFS Erkrankter, Öffentlichkeitsarbeit und Projekte.
      www.lost-voices-stiftung.org

    • NichtGenesen:
      Initiative von Long-COVID- und Post-Vac-Betroffenen mit Fokus auf Austausch, Medienarbeit und Unterstützung.
      www.nichtgenesen.org

    • Elterninitiative ME/CFS-kranke Kinder & Jugendliche:
      Austauschplattform und Unterstützung für Familien.
      www.mecfs-kinder.de
    • Übersicht über Selbsthilfegruppen, Ambulanzen und Reha-Angebote:
      Kompakt aufbereitete Sammlung von Kontaktstellen und Angeboten in Niedersachsen und bundesweit.
      https://longcoviddeutschland.org/support/

    FAQ zu Long- bzw. Post-COVID, ME/CFS und Post-Vac

    Corona-Forschung in Niedersachsen

    Die Folgen der Pandemie: Long COVID

    Viele statistisch als genesen geltende Corona-Infizierte sind noch lange nicht gesund. Doch was sind die langfristigen Folgen – und wie lange halten diese an?
    Fragen wie diese rücken zunehmend in den Fokus der Corona-Forschung.

    Im COVID-19 Forschungsnetzwerk Niedersachsen (COFONI) werden seit 2020 sowohl die SARS-CoV-2-Infektion als auch deren Langzeitwirkungen erforscht. Dabei werden die in Niedersachsen vorhandenen wissenschaftlichen Expertisen in der Infektionsmedizin gebündelt.

    Um auch den gesellschaftlichen Auswirkungen angemessen Rechnung zu tragen, beziehen einige geförderte Projekte gezielt sozialwissenschaftliche Kompetenzen ein.

    Darüber hinaus wirken Forscherinnen und Forscher der Medizinischen Hochschule Hannover, der Universitätsmedizin Göttingen sowie der Universität Oldenburg im Rahmen des Netzwerks Universitätsmedizin (NUM) an der bundesweiten SARS-CoV-2-Forschung sowie an der Weiterentwicklung der Pandemieprävention mit.

    COVID-19 Forschungsnetzwerk Niedersachsen (COFONI)

    Das COVID-19 Forschungsnetzwerk Niedersachsen (COFONI) wurde im Oktober 2020 gegründet. Ziel ist die standortübergreifende Vernetzung der wichtigsten Forschungseinrichtungen im Bereich der Corona-Forschung in Niedersachsen sowie die Entwicklung von Strategien für den Umgang mit künftigen Pandemien.

    Beteiligte Institutionen sind u. a.:

    • Universitätsmedizin Göttingen (UMG)
    • Helmholtz-Zentrum für Infektionsforschung (HZI), Braunschweig
    • Medizinische Hochschule Hannover (MHH)
    • Deutsches Primatenzentrum (DPZ)
    • Tierärztliche Hochschule Hannover (TiHo)

    Im Rahmen einer thematischen Erweiterung im Sommer 2023 kamen zahlreiche weitere Einrichtungen hinzu – etwa das Sozialwissenschaftliche Forschungsinstitut (SOFI) sowie Krankenkassen wie die AOK Niedersachsen.

    Insgesamt wurden 28 Forschungsprojekte sowie eine Technologieplattform initiiert. Bislang resultierten daraus 58 wissenschaftliche Publikationen.

    Forschungsschwerpunkte von COFONI

    COFONI fokussiert sich auf fünf Schlüsselbereiche zur Bewältigung der Corona-Pandemie:

    • Epidemiologische Modellierung: Entwicklung und Analyse von Pandemie-Interventionsstrategien
    • Antivirale Strategien: Forschung zu Wirkstoffen und Impfstoffen
    • Digitale Infektionsmedizin: Konzepte zur individualisierten Patientenversorgung
    • Pathophysiologie: Untersuchung von Immunmodulation und -kontrolle
    • Langzeitfolgen der Pandemie: Interdisziplinäre Erforschung von Spätfolgen, insbesondere Long COVID

    Beispiele aktueller Forschung mit Relevanz für die Versorgung

    • Spezielle Erbgutbestandteile – sogenannte zirkuläre RNAs – spielen bei der Krankheitsentwicklung von Long-COVID eine wichtige Rolle, die für die Entwicklung von Behandlungspfaden relevant sind. Um Langzeitfolgen besser behandeln zu können, soll durch neue Testverfahren eine frühere und verlässlichere Diagnose erreicht werden, zum Beispiel durch die Untersuchung von Blutproben auf bestimmte biologische Marker.
      Dabei wird auch untersucht, inwieweit Long-COVID mit anderen Erkrankungen zusammenhängt, etwa mit ME/CFS, Autoimmunerkrankungen oder Belastungen des Nervensystems. Ziel ist es, Prävention und Therapieentwicklung zu stärken. Die Technologieplattform trägt unter anderem als Forschungsbiobank zur Mustererkennung bei, um gezielt Medikamente testen und Behandlungspfade entwickeln zu können.

    • Patientinnen und Patienten mit schwerwiegenden Long-COVID-Symptomen scheinen stärker sogenannte Autoantikörper zu entwickeln, die nach der Infektion fälschlicherweise körpereigene Strukturen angreifen. Auch nach einer Infektion bleibt das Immunsystem von Betroffenen häufig überaktiv, was sie anfällig für weitere Infektionen macht. Ziel ist es, das Immunsystem wieder in den Normalzustand zurückzuführen, um das fortwährende Infektionsrisiko einzuhegen.

    • Im Rahmen der sozialwissenschaftlich ausgerichteten Projekte wird zudem betrachtet, wie sich Long-COVID-Erkrankungen auf Arbeitswelt und gesellschaftliches Miteinander auswirken. Es wird deutlich, dass viele Erkrankte mit milderen Symptomen weiterhin erwerbstätig sind, jedoch unter anhaltenden Leistungsminderungen leiden.
      Hieraus entstehen praxisnahe Erkenntnisse für die Betriebsmedizin, geeignete Rehabilitationsangebote oder neue Qualifizierungsbedarfe für ärztliches und pflegerisches Personal.
    Weitere Informationen:

      Netzwerk Universitätsmedizin (NUM)

      Das Netzwerk Universitätsmedizin (NUM) wurde im April 2020 auf Initiative der Charité – Universitätsmedizin Berlin gegründet.
      Erstmals wurden dabei alle 37 Universitätskliniken in Deutschland unter einem Dach vereint. In den bisherigen zwei Förderphasen wurden 42 Forschungs- und Infrastrukturprojekte initiiert; im Jahr 2025 startet die dritte Förderperiode.

      Die Medizinische Hochschule Hannover (MHH), die Universitätsmedizin Göttingen (UMG) und die Carl von Ossietzky Universität Oldenburg sind an zahlreichen Projekten des NUM nicht nur beteiligt, sondern übernehmen zentrale Leitungs- und Koordinierungsaufgaben.


      Speziell CAIMed

      Ein weiterer bedeutender Forschungsansatz ist am Zentrum für Angewandte Intelligente Medizin (CAIMed) in Niedersachsen angesiedelt. Dort wird unter anderem an KI-gestützten Methoden gearbeitet, um die personalisierte Versorgung von ME/CFS-Erkrankten zu verbessern. Das Land Niedersachsen fördert das Zentrum mit 15 Millionen Euro über einen Zeitraum von fünf Jahren.

      Mehr Informationen: https://caimed.de/forschung/long_covid_cluster/


      Zusätzlich empfohlen:
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